Edilson Dantas / Agência O GloboTalita e Marina em 3 de agosto, dias antes da internação no hospital Albert Einstein para receber a medicação Zolgensma, que pode potencialmente curar crianças com AME, desde que aplicada antes dos 2 anos de idade

 A bebê Marina Moraes de Souza Roda, de 1 ano e 11 meses, diagnosticada com AME (atrofia muscular espinhal) — uma doença genética rara, neurodegenerativa e que pode levar à morte antes dos 2 anos de idade — será a primeira criança a receber no Brasil o medicamento mais caro do mundo: US$ 2,125 milhões (cerca de R$ 12 milhões). Marina arrecadou o dinheiro em dez meses por meio de uma campanha nas redes sociais.

O remédio inacessível é o Zolgensma, do laboratório Novartis. Trata-se da primeira terapia gênica do mundo indicada para o tratamento da AME. Os pacientes com a doença nascem sem o gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores, que enviam os impulsos elétricos do cérebro para os músculos. Sem essa proteína, ocorre a perda progressiva da função muscular e as consequentes atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutição, a fala e a capacidade de andar.

Abaixo, um trecho do relato de Talita Roda, mãe de Marina, conta o caminho percorrido até conseguir comprar a medicação mais cara do mundo e fala sobre a esperança de ver a filha curada depois da aplicação, que deverá acontecer na sexta-feira 7 de agosto.

Criamos o perfil @cureamarina e no dia 4 de agosto abrimos oficialmente nossa campanha no estádio do Corinthians. Era uma partida entre Corinthians e Palmeiras, entramos em campo com a Marina e com os jogadores, com faixas e camisetas da campanha. Ali começamos a ganhar mais seguidores, mas fechamos o ano com cerca de R$ 800 mil, um valor muito aquém do que precisaríamos.

Fizemos várias ações, pedágios, rifas, sorteios. E assim os seguidores foram aumentando e as doações também. De repente a campanha ganhou proporções muito grandes e conquistamos nosso primeiro R$ 1 milhão no dia 9 de janeiro. Vários artistas começaram a compartilhar a campanha, mas a grande virada aconteceu quando o DJ Alok publicou um vídeo da Marina nas redes sociais e disse “Força, guerreira”. Foi impressionante, conquistamos mais de 20 mil seguidores e R$ 89 mil em um único dia.

Fizemos nosso segundo milhão em fevereiro, quando alcançamos 70 mil seguidores. Em março, conseguimos chegar aos R$ 4 milhões. Aí veio a pandemia do coronavírus, o dólar disparou, e o remédio que custava R$ 9 milhões passou a custar R$ 12 milhões. Estávamos correndo contra o tempo, mas eu não podia desanimar. No dia 25 de junho alcançamos R$ 12,3 milhões, a quantidade necessária para a compra do remédio e encerramos oficialmente a campanha. Eu chorei muito, queria agradecer a cada pessoa que nos ajudou.

Fonte: Época

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