Bebê de 11 meses que nasceu com síndrome rara em AL recebe alta

Nascendo de novo! Foi esse o sentimento de Luana Oliveira ao levar a filha Sophia Eloá, de 11 meses, para casa pela primeira vez, na quinta-feira (14). Nascida com uma síndrome rara, a menina "morou" em hospitais até a família conseguir um serviço de home care, espécie de internação domicliar para manter o tratamento em casa, em Palmeira dos Índios, no interior de Alagoas.

Sophia tem Síndrome de Ondine, uma deficiência no sistema nervoso central que afeta o controle da respiração. Isso faz com que ela pare de respirar toda vez que entra em sono profundo. Para que não morra sem ar enquanto dorme, a bebê precisa de ventilação mecânica.

"É um alívio muito grande. Eu estava anestesiada, sem acreditar que voltaríamos para casa. Depois de várias fases difíceis, muitas delas sem saber se minha filha passaria daquela noite, é muito bom tê-la aqui junto de toda a família", comemorou a mãe de Sophia em entrevista ao g1 AL.

Mesmo com essa condição genética rara, a expectativa é de que, com o acompanhamento do home care, Sophia tenha uma vida quase normal, já que o risco de morte é só quando o paciente está dormindo.

"Muitos se assustariam com esse diagnóstico, mas para nós é um alívio saber o que ela tem e poder tratar. Na verdade, já suspeitávamos, mas era muito angustiante viver na dúvida. Minha filha tem a expectativa de estudar, crescer e ser uma criança normal, só vai precisar dormir sempre com um aparelho", disse a mãe.

Depois de passar por diferentes hospitais, a bebê deu entrada há meses no Hospital da Criança de Alagoas sem um diagnóstico definido, que só veio no último sábado (9).

"Através de vários exames e avaliações de muitas especialidades, chegamos ao diagnóstico de Síndrome de Ondine. Essa criança foi acompanhada por fonoaudiólogos, fisioterapeutas, pediatras-gerais, geneticistas, entre outros profissionais”, afirmou o diretor clínico do HCA, o pediatra Roney Damacena.

Até o diagnóstico preciso, o que os pais sabiam é que a menina tinha apneia do sono e hipertensão pulmonar.

"A gente sabia que tinha algo mais sério, pois ela passou muito tempo dependente de uma máquina para respirar. Fizemos painéis genéticos e não dava nada. Os exames foram para Recife, foi de lá que veio o diagnóstico da síndrome. Saber o que ela tem foi um alívio", afirmou a mãe.

Os sintomas ao nascer

Os primeiros sinais de que algo estava errado apareceram logo quando Sophia nasceu. A mãe conta que ficou assustada ao saber que algo estava errado assim que deu à luz. "Ela foi ficando sem oxigênio, ficando roxinha e o risco é de parar simplesmente de respirar e morrer".

Com a gravidade da situação, a menina nunca pôde ir para casa. Os pais precisaram se revezar para ficar com a filha em Maceió e manter a casa em ordem no interior. Além de Sophia, o casal tem um outro filho de 6 anos.

"Ela nunca foi para casa. Assim que nasceu os médicos viram que tinha algo errado, ela precisou ser intubada várias vezes, teve várias paradas cardíacas, foi para a UTI e passou meses lá. E a nossa vida tem sido morar de hospital em hospital desde então. Meu marido perdeu o emprego porque ele precisava me render", contou Luana.

A conquista do home care

Sophia recebeu alta hospitalar em novembro do ano passado. Mas, devido à situação grave de saúde, ela só poderia ir para casa se tivesse acompanhamento médico 24 horas por dia, já que, além das máquinas de oxigênio, ela precisava de fonoaudiólogos, fisioterapeutas, pediatras, geneticistas e outros profissionais.

Para conseguir levar a filha para casa, a família precisou ingressar com uma ação na Justiça para ter o direito ao home care, montado e custeado pela Secretaria de Estado da Saúde (Sesau). A decisão favorável saiu no mês passado, quando Luana pôde finalmente viver o momento que toda mãe espera depois de dar à luz: o tão esperado retorno para casa.

"Eu já estava desacreditada, então quando soube da alta, fiquei muito feliz, não conseguia acreditar. Agora temos o home care e isso com certeza dá uma segurança a mais, saber que tem profissionais conosco 24 horas. Ela também vai ser acompanhada por fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e nutricionista", explicou a mãe de Sophia.